大野隆司さんがデザインしてくれたTシャツの通信販売が始まりました。

アートギャラリーミューズさんが協力してくれます。

https://www.agmuse.co.jp/item/c44/c228/  ←こちらをクリック

 

大野隆司さんは猫の版画で有名な方で、東日本大震災など様々なボランティア活動をしています。

熊本震災の支援の記事

今回、快く引き受けてくださいました。本当に感謝しています。

 

ALSへの支援でアイスバケツチャレンジがブームとなって5年が経ちました。

アメリカのABCニュースでは、その後の患者の状況を追った番組を放送しました。

以下、youtubeに載せられたものの要約です。

 

最初と最後に出て来るバイクに乗っている男性は良一君と同じ治療を1年前に受けたALS患者でペットボトルも開けられない状態から再びバイクに乗れるまで回復しています。

登場する女性はボディビルダーで覆面警察のALS患者です。

ブレインストーム社の治験は対象外になってしまいました。

日本で開発された薬を使用していますが、効果は実感できていないようです。

続編のパート2は放映されたら紹介します。

 

 

 

良一君が受ける治験はBrainStorm Cell Therapeuticsというアメリカの会社が行っているものです。

良一君がカナダに在住しているので受けられるもので、日本ではまだ受けられないと思います。

幹細胞を使用する再生医療です。

治験ですので2分の1の確率で偽薬になります。

この会社の治療法で、すでにALSの症状が回復に向かっている人たちがいます。

以下、アメリカのニュースになってしまいますが、走れるようになった人の映像です。

2018年の初めにはスキーのインストラクターとして順調に働いていたのに、7月よりALSの発症、1年後の2019年7月には杖での歩行も厳しくなってきています。箸も使用が難しく、呼吸も苦しくなり始めています。

8月25日 有志が集まり良一君を支援するチャリティコンサートが開かれました。

出演してくれたRomiさんは、発達障害者でもあり、楽譜を読めないため耳でコピーしてパソコンに打ち込んでアレンジしています。

大変きれいな歌声でした。youtubeで活躍しているのでリンクをつけておきます。https://www.youtube.com/channel/UCRuG77Aol98rrZ3u4tuL5FQ

alsals

ALSを知る会2019年8月16日で映した良一君のビデオメッセージです。

「去年の3月に診断された」の部分は今年2019年の間違いです。

良一君を支援する会では、良一君の治験にかかる費用について寄付をお願いしています。

日本国籍ですが、カナダ在住で、アメリカのカリフォルニア大学で治験を受けるため、1年で旅費など500万円程度かかります。身体が衰えていく中、治験を継続するためには皆様のご協力が必要です。

 

『募金口座』

群馬銀行(コード0128)

広瀬支店(店番号114)

口座番号 1008672

リヨウイチクンヲシエンスルカイ

8月16日に「ALSを知る会」を開催しました。

ALSという難病についての一般への理解は、まだ浸透していません。

アイスバケツチャレンジなども一過性のもので終わってしまいました。

少しでも、理解者を増やすため活動しています。

ALS 治療 治験

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