良一君がカナダの支援組織「ALS Action Canada」に寄稿した文
(視線デバイスを使用して作成)

 

細谷良一です。 私は日本の群馬県出身で、2005年にカナダの永住権を取得しました。2019年3月9日にALSと診断されました。診断前は、1997年からブリティッシュコロンビアのウィスラーブラッコムリゾートでスキーのインストラクターとして働いていました。 また、カナダで妻のウィニーに会い、結婚して13年間幸せ暮らしてきました。 ウィニーは、バンクーバーのダウンタウンにある会社McCarthy Tetrault LLPで不動産パラリーガルとして働いています。

私のALSの診断により、私たち二人の世界は真っ逆さまに谷底へ投げられたようでした。 私は進行が速いタイプであると言われました。診断後1か月で杖を使い始める必要があり、5月には2本のウォーキングポールに変更しました。8月までに、何回も転倒したり、非常に歩行で疲れるようになったので、車椅子を使用し始めました。2か月後、歩けなくなったため、小さな電動車椅子をもらいました。 診断してから7か月経たないうちに歩けなくなったのです。当時、私はまだサポートを受けながら立ち上がったり、椅子やベッドに移ることができました。しかし、2019年12月末までに、それさえもできなくなり、それ以来、車椅子かベッドのみの生活になりました。乗り換えるには、リフト装置が必要です。 私の呼吸機能は7月に下がり始めました。 私は飲み込むのが困難で、窒息を避けるために食べるか飲むときは非常に注意深くゆっくりする必要があります。 妻は食べ物を切って、私の食事介助をしなければなりません。私の腕の機能が低下して自力で食事ができません。2019年8月に私の声が弱まり始め、話すことがどんどん難しくなっていきました。  2019年11月末までにウィニーは恩情休暇を取らなければなりませんでした。医師が私に6か月で死亡する危険性が高いと言ったからです。私の診断以来、私たちの生活は絶望にほかなりません。カナダの神経科医は、ALSの治療法はなく、使用できる唯一の薬物は2〜3か月しか寿命を延ばせない、と私に言いました。
私は、身辺の整理など最期に向かう準備以外に他にできることはないと感じました。家族との最後の日々となりました。。

診断直後、ウィニーと私は最初の2か月を混乱した気持ちの中で過ごしました。 それから私は情報を集め出し、アメリカで進行中のBrainStorm Cell Therapeutics Inc.による「NurOwn」と呼ばれるこの第3相臨床試験について知りました。すぐに、まだ希望があると感じ、連絡を取り始めました。200人の治験参加者の1人として受け入れられて、とても幸運でした。  2019年8月以来、妻と私は少なくとも月に1〜2回、カナダとカリフォルニアの間を行き来していました(合計14回の訪問しています)。言うまでもなく、すべての旅費と宿泊費は少額ではありません。その上、体調が悪化し続けるにつれ、旅行がますます難しくなっていきました。 飛行機に乗り降りしたり、飛行機の洗面所に行ったりするには、持ち上げてもらわなければなりませんでした。私の呼吸は非常に弱くなっていたので、普通のホテルのベッドでさえ眠ることができず、リクライニングベッドや方向転換してベッドから出るためのベッドレールも必要でした。それらの旅行は本当に負担のかかるものでした。私の機能低下がさらに速くなったと感じ、2020年の春まで生きられる可能性はないと思いました。なぜ地元のB.C.(カナダのブリテッィシュコロンビア州)でALSの臨床試験が行われていないのか疑問に思わずにはいられません。B.C.で末期癌の幹細胞治療を受けられる人を知っています。しかし、ALS末期患者については、治療を受けられていません。

BrainStorm Cell Therapeutics社の治験では、合計3回の幹細胞注入治療を受けました。奇跡が一夜にして起こりました。治療直後の翌日にスプーンを手に取って、自分で食事をとることができました! 私は大変な束縛感を感じ、非常に苦痛でしたが(妻は触れることさえできませんでした)、束縛感と痛みは治療後にほとんどなくなりました。何よりも、5月に再び立ち上がることができ、理学療法士と一緒に14歩を踏み出すことができました。進行がかなり遅くなり、特定の領域でいくつかの進歩が見られたことを大変喜びました。私は本物の薬を受け取った幸運な人(50%が本物の薬、50%が偽薬)だと本当に信じています。

 私は「NurOwn」の治療が体に本当に効くことを知っています。 診断されて以来初めて、また生きたいと思っています! すべてのALS患者は、有効な治療にアクセスする権利があります! すべてのALS患者に生きるチャンスを与えるために、カナダでできるだけ早く、そしてFDAの承認と同時に「NurOwn」を承認する必要があります。

 残酷な現実は、私は6月に治験を終えており、これらの治療から切り離されています。先月から私の進行は再び加速し始めて、かつてあったはずの希望が再び失われていると感じています...私は1日目に戻って、座って自分の死を待つしか選択肢がなかったような気がしています。これらの治療法はまだ承認されていないため、症状を乗り越えたり逆転させたりするのに役立つこれらの治療法を利用できません。いくらお金を払ってもアクセスできません...

NurOwnが通常の規制承認プロトコルを通過して、NurOwnの治療を受けることができなければ6か月も経たないうちに生きていることが難しくなると思っています。それは、長い承認プロセスのために生きたいという希望が打ち砕かれた他の多くのALS患者にも当てはまります。
私たちのすべてに「生きるための希望」と「生きるための権利」を与えるために、あなたにできる最善の支援、最大限の支援をしてください。
NUROWNの承認を促進してください!


すべてのALS患者に親切に対応していただきありがとうございます。

細谷良一
ブリティッシュコロンビア州スカーミッシュ

 

 

原文の英語は以下です。(細かいニュアンスが異なっているかも知れないので掲載します)

 

FYI.  ALS Action Canada
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> > Ryoichi Hosoya’s ALS journey (written using my eye gaze device)
> > My name is Ryoichi Hosoya. I was originally from Gunma, Japan and obtained my Canadian permanent residence status in 2005. I was diagnosed with ALS on March 9, 2019. Before my diagnose, I had been working for Whistler Blackcomb Resort, British Columbia since 1997 as a ski instructor. I also met my wife Winnie in Canada and we had been happily married for 13 years. Winnie works as a real property paralegal with McCarthy Tetrault LLP in downtown Vancouver.
> >
> > Since my diagnose, both of our worlds had been thrown upside down. I was being told I am a rapid progressor. I needed to start using a cane a month later, changed to double walking poles in May. By August, I had to use a walker/wheelchair cos I already had a few falls and get tired really fast. 2 months later, I was given a small power wheelchair as I was no longer able to walk. I lost my ability to walk only after 7 months since my diagnose. At that time, I was still able to stand up with support and make a few steps to transfer to a chair/bed myself. But by end of December, 2019, I couldn’t even do that anymore and had since been wheelchair and bed bound. I need a hoyer lift to get myself transferred. My breathing started going down in July. I had difficulty swallowing and had to be very careful and slow when I eat or drink to avoid choking. My wife had to cut my food and feed me cos my arms are too weak to do so. My voice started getting weaker in August, 2019 and speaking was getting harder and harder for me. Winnie had to take compassionate leave from work by end of November, 2019 because my doctor told me I was at significant risk of dying in 6 months. Since my diagnose, our lives have been nothing short of despair. My neurologist in Canada told me there is no cure for ALS and the only drug available can only extend my life no more than 2-3 months...we felt there was nothing else we could do but to take care of my business and treasure my last days with my family.
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> > Winnie and I spent the first two months in emotional chaos. Then I started doing researches and found out about this stem cells Phase 3 clinical trial going on in U.S. called “NurOwn” by BrainStorm Cell Therapeutics Inc. Right away I felt I still have hope and started contacting them. I was extremely lucky to be accepted as one of their 200 trial participants. Since August, 2019, my wife and I had been traveling back and forth between Canada and California at least once or twice a month for my visits (there are total of 14 visits). Needless to say all traveling and accommodation costs are out of pocket expenses. On top of that, as my condition continues to decline, it was getting harder and harder for me to travel. I had to be lifted in and out of a plane and to the washroom on the plane. My breathing was so much weaker that I couldn’t even sleep on a hotel bed as I need to sleep elevated with my weaker breathing capacity and I needed a bed rail to help me turn and get out of bed. Those trips truly took a toll on me. It felt my decline got even faster and thought I won’t live to see spring in 2020. I cannot help but wonder why there are no clinical trials locally in B.C. for ALS? I know of someone who is able to receive stem cell treatments for his terminal cancer in B.C. but for terminal ALS patients, we have nothing in B.C.
> >
> > I received a total of 3 stem cells infusion treatments in this trial. It’s like a miracle happened overnight. I was able to pick up a spoon and feed myself again the next day right after my treatment! I have had so much fasciculations and was in so much pain before (my wife couldn’t even touch them) but the fasciculations and pain were mostly gone after my treatments. Best of all is, I was able to stand up again in May and made 14 steps with my physiotherapist! I feel so great that my progression had slowed down a lot and that I see some reversals in certain areas. I truly believe I am the lucky one (50% gets real drug) who received the real drug.
> >
> > I know “NurOwn” truly works as it worked on my body. For the first time since my diagnose, I feel I have the hope to live again! All ALS patients deserves the right to access any treatments that works! We need “ NurOwn” approved in Canada ASAP and simultaneously with FDA approval so to give all ALS patients a chance to live!
> >
> > The cruel realty is, I am now done with the trial since June and am cut off from these treatments. My progression started to speed up again since last month and I am feeling the hope I once had is being taken away again...I feel like I am back to day 1 where I have no option but to sit and wait for my own death. I don’t have access to these treatments which helps me survive or reverse my symptoms as they are not approved yet. No matter how much money I have to pay, I don’t have access...
> >
> > If NurOwn were to go through the normal regulatory approval protocol, I don’t think I will live to see that happen as I believe I will be gone in less than 6 months without NurOwn. And that will be the case with many other ALS patients out there whose hope to live were crushed due to a lengthy approval process. We ask that you please help and do the best you can to give all of us the “HOPE TO LIVE” & the “RIGHT TO LIVE”. PLEASE HELP EXPEDITE THE APPROVAL OF NUROWN!
> >
> > Thank you for you kindest action to all ALS patients.
> >
> > Ryoichi Hosoya
> > Squamish, British Columbia

 

 

カリフォルニアでの治験が終了しましたが、呼吸が弱くなり、今後の治療が必要になります。

ブレインストーム社の幹細胞治療が開始されるのは来年ではないかと予想されますが、それまで待てません。

現在、有効と考えられるメキシコでの治療を希望しています。

今回の治験のアメリカ滞在費で多額の資金を必要としたため、次の治療のための資金を募っています。

アメリカのクラウドファンディングサイト、GoFundMeで、多くの方々からご協力いただいています。

嬉しいことに、日本からもご寄付いただいています。誠に有り難うございます。

目標に届くことを願っています。

 

↓こちらが寄付のページのリンクです。

https://www.gofundme.com/f/help-ryoichiyoyo-fight-als

 

↓英語が苦手な方は、解説の動画をご覧ください。

カリフォルニアにて療養中ですが、理学療法士さんたちがボランティアでセイリングに招待してくれました。

障害者のためのヨットをサポートしている方や大会などで活躍している方などが協力してくれました。

日本では、ALS患者を巡る悲しい事件もありましたが、アメリカでは患者も楽しんでほしいという気持ちが強いようです。

まったく初めての地での、このような体験に気持ちも晴れやかになったようです。

今は、日本から何もできない状況なので、カリフォルニアの方々にとても感謝しています。

私たちに活動に協力していただいている猫の版画で有名な版画家の大野隆司さんが、人々を勇気づけようと新型コロナウィルスに関する作品を制作しました。多くの人に届けたいということで、本人の許可をいただき、掲載しています。

画像は非営利であれば、「ご自由に使用してください。」ということです。

 

アメリカのブレインストーム社の治験、全3回の幹細胞の加工、注入が終わりました。

治験で本当の治療、ブラシーボではない可能性が50%。

本当の治療であっても効果は5割程度の人に現れるということです。

良一君の現在の様子ですが、

改善が見られることもあり、手や足の動きがよくなりました。

しかし、呼吸の改善がないので、すぐ疲れてしまい、リハビリも厳しいということです。

こちらの治験は6月で終了するので、新たな幹細胞治療を探しているところです。